Zdravie je hodnota, o ktorej zvyčajne nikto nepochybuje, no často až reálny stret s chorobou prinesie zdravým ľuďom poznanie o jeho skutočnej cene. Pritom rodinám, v ktorých dieťa ochorie na onkologické ochorenie, sa život obráti naruby z minúty na minútu. Nemocnica, liečba, intenzívna starostlivosť, výpadok príjmov,... Zrazu sa všetko zmení a treba tomu čeliť. Ak je blízko fundovaná a nezištná pomoc, dajú sa aj tie najťažšie situácie zvládať o niečo ľahšie.
Banskobystrické Občianske združenie Svetielko nádeje už 17 rokov pomáha zlepšovať a skvalitňovať život detí a mladistvých s onkologickým alebo iným vážnym ochorením, pričom pomáha aj ich rodinám. Spočiatku sa činnosť združenia zameriavala na plnenie želaní ťažko chorých detí. Neskôr sa k tejto misii pridružili ďalšie činnosti: sociálno-psychologické služby pre deti i rodičov, preplácanie nákladov na doplnkové lieky, rekondičné a liečebné pobyty, zabezpečovanie liečby v zahraničí, prepravné služby, ubytovanie pre rodinných príslušníkov, služby detského mobilného hospicu, materiálna podpora pre nemocnicu.
Každý život sa počíta
Onkologicky choré deti sa v Banskej Bystrici liečia od roku 1983. Dnes už Klinika pediatrickej onkológie a hematológie v Banskej Bystrici, bola vôbec prvým špecializovaným lekárskym pracoviskom tohto typu na Slovensku. Zatiaľ čo ešte v polovici 70-tych rokoch minulého storočia sa detskí onkologickí pacienti v Československu špecializovane neliečili a zachrániť sa podarilo len 3 % všetkých chorých detí, v súčasnosti je úspešnosť liečby onkologicky chorých detí – vďaka pracoviskám takéhoto typu a novým medicínskym možnostiam – okolo 80 až 85%. Podľa zástupcu prednostu kliniky a zároveň štatutára OZ Svetielko nádeje Pavla Biciana, je pritom motív lekárov stále rovnaký. „Snažíme sa zachrániť a vyliečiť každé jedno dieťatko, nech sú štatistiky akékoľvek, každý jeden život sa počíta, preto to robíme, aj keby mal byť iba jeden navyše. A aj keď dieťa nevieme vyliečiť, keď nám dôjdu možnosti, ešte stále môžeme pomôcť rodine, aby choré dieťa mohlo prežívať svoje chvíle doma a nezostalo pri tom bez zdravotnej pomoci. Vždy existuje niečo, ako môžeme ešte pomôcť, aj na samom konci. A je to rovnako dôležité, ...“ prízvukuje doktor Bician a dodáva, že aktivita Svetielka nádeje je v tomto smere nenahraditeľná.
Pomoc v každom smere
Ako hovorí Marek Michalčík z OZ Svetielko nádeje, od roku 2002 poskytli nejakú formu pomoci viac ako 600 deťom s onkologickým a iným nevyliečiteľným ochorením a ich rodinám. Víziu pomoci združenie napĺňa práve v súčinnosti s detskou onkológiou v Banskej Bystrici. Služby poskytuje deťom a rodinám zo spádovej oblasti nemocnice, teda najmä z Banskobystrického a Žilinského kraja. Len počas minulého roka napríklad prepravná služba Svetielka nádeje zrealizovala 338 prepráv pre 48 malých pacientov so sprevádzajúcou osobou v rámci Slovenska a najazdila pritom 111 456 km! Združenie sprostredkovalo a organizačne zabezpečilo konzultácie a operačné zákroky pre osem detí v Nemecku, Rakúsku, Taliansku alebo Českej republike. Dvojizbový byt, ktorý Svetielko nádeje prevádzkuje priamo v areáli nemocnice zasa využilo 77 rodinných príslušníkov na 498 prenocovaní. Tím detského mobilného hospicu, ktorý sa stará o deti v terminálnom štádiu života 24 hodín denne a sedem dní v týždni, poskytol vlani starostlivosť 13 deťom a ich rodinám a absolvoval 119 výjazdov (14 994 km).
Podpora od energetikov
Občianske združenie je financované z asignovanej dane a individuálnych finančných darov fyzických i právnických osôb. Keďže náklady na projekty Svetielka nádeje len za vlaňajší rok predstavovali sumu viac ako 400 tisíc eur, akákoľvek forma finančnej pomoci je v združení vítaná a vážená.
K podpore Svetielka nádeje sa v tomto roku pridáva aj spoločnosť Stredoslovenská energetika, a. s. (SSE). Podľa jej hovorkyne, Michaely Krivej, je SSE tradičným dodávateľom elektriny a plynu na strednom Slovensku, kde pôsobí aj Svetielko nádeje. „Naša finančná pomoc pre Svetielko nádeje je jeden zo spôsobov, ako môžeme prejaviť svoju spoločenskú zodpovednosť a vyjadriť spolupatričnosť s ľuďmi v regióne, v ktorom podnikáme,“ dodáva M. Krivá.
Niekoľko faktov o detskej rakovine
- rakovina je hlavnou príčinou smrti detí a adolescentov na celom svete a približne 300 000 detí vo veku od 0 do 19 rokov je diagnostikovaných s rakovinou každý rok. V Európe sa jedná asi o 35 000 detí a na Slovensku vyše 200
- doteraz podstúpilo onkologickú liečbu v detskom veku asi 500 000 Európanov. Na onkologickej klinike v Banskej Bystrici sa počas jej 35-ročnej histórie liečilo 1500 detských pacientov
- v rozvinutých krajinách sa vylieči viac ako 80% detí s rakovinou, ale v mnohých rozvojových krajinách len asi 20%
- najbežnejšie kategórie detských karcinómov sú leukémia, rakovina mozgu, lymfómy a solídne nádory, ako je napríklad neuroblastóm a Wilmsov nádor
- rakovine dieťaťa sa vo všeobecnosti nedá predchádzať alebo ju skríningovať
- zlepšenie výsledkov pre deti s rakovinou si vyžaduje včasnú a presnú diagnózu, po ktorej nasleduje účinná liečba
