Bratislava, marec 2016 - Na Slovensku ročne ochorie na rakovinu okolo 150 detí a mladistvých. Liečia sa na troch onkológiách – v Bratislave, Banskej Bystrici a v Košiciach. Najviac, približne 80 pacientov, podstúpi liečbu v hlavnom meste na Klinike detskej hematológie a onkológie Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou (DFNsP). A z veľkej časti úspešne. Pomáhať zlepšovať podmienky na týchto pracoviskách bude nová nezisková organizácia Deťom s rakovinou n.o., ktorú založili rodičia detí liečiacich sa na toto vážne ochorenie.
V 70-tych rokoch 20. storočia bola leukémia u detí prakticky neliečiteľná. Dnes, po vyše štyridsiatich rokoch, sa na prvý raz podarí vyliečiť takmer všetkých malých pacientov s leukémiou. Je to obrovský pokrok. Ochorenie sa zhruba dvadsiatim percentám vracia. Aj tam si však už dnes lekári vedia poradiť a mnoho týchto detí podstúpi úspešnú transplantáciu kostnej drene. To je príklad, kam sa veda dostala za niekoľko desaťročí.
Pomôžeme zlepšiť podmienky liečby
Aj na Slovensku je liečba nielen leukémie, ale aj iných onkologických ochorení u detí, úspešná. Lekári postupujú podľa liečebných protokolov, ktoré majú napríklad aj v Nemecku. No Slovensko sa im zatiaľ úplne nevyrovná v štandarde, ktorý má západná Európa v priestorovom a prístrojovom vybavení. Bezpečné izby pre ťažko choré deti s veľmi zníženou imunitou sú nevyhnutnosťou. Pomáhať dobudovať štandard na detských onkológiách chce v spolupráci s nemocnicou novovzniknutá nezisková organizácia Deťom s rakovinou n.o. „Chceme pacientom zvýšiť štandard liečby vybudovaním intermediárnych a intenzívnych jednotiek pre tie deti, ktoré sú najviac ohrozené a vyžadujú si špeciálne režimy sledovania, monitorovania a zvýšeného hygienického štandardu. Budú to jednolôžkové izby, aby každá rodina bola so svojím dieťaťom sama,“ vysvetľuje prednostka detskej onkológie a predsedníčka Správnej rady Deťom s rakovinou n.o. Alexandra Kolenová.
Deti by mali byť viac doma
Detská onkológia v Bratislave má snahu, aby deti mohli byť aj počas liečby čo najviac doma. Ak im to dovoľuje ich stav, je to pre psychiku dieťaťa aj celej rodiny neporovnateľne lepšie ako tráviť týždne v nemocničnej izbe. Zdravotné sestry by mohli chodiť za nimi napr. robiť krvné odbery a chemoterapia by bola podávaná v ambulancii, ktorú je ešte potrebné dobudovať. „Chceme pomôcť zabezpečiť čo najlepšie podmienky pre liečbu a uzdravenie na detských onkológiách," hovorí riaditeľka Deťom s rakovinou n.o. Katarína Kopper. Dodáva, že pre rodiny z ďalekých miest plánujú v budúcnosti vybudovať ubytovanie v blízkosti nemocnice, ako to majú napríklad v neďalekej Viedni. Ak práve deti nemajú chemoterapiu, môžu s rodičmi tráviť čas v bezprostrednej blízkosti nemocnice. Na to, aby sa cítili príjemne, nemusia cestovať päťsto kilometrov domov. Navyše niekedy sú prestávky v liečbe dva – tri dni a bolo by pre deti namáhavé dopraviť sa domov a hneď zase späť. V priestoroch, ktoré majú byť zariadené ako samostatné malé bytové jednotky, sa budú cítiť podobne ako v domácom prostredí.
Adresná pomoc rodinám
Deti s rakovinou sa liečia väčšinou šesť a viac mesiacov. Je to veľmi náročné obdobie pre rodiny – z finančných, materiálnych, psychologických a mnohých ďalších dôvodov. Jeden rodič musí prestať pracovať, lebo je neustále s chorým dieťaťom v nemocnici alebo doma. A príspevky od štátu, keď sú vôbec rodine schválené, v takýchto situáciách ani zďaleka nestačia. „Rodiny sa ochorením dieťaťa dostanú do veľmi zložitej situácie. Často im nemá kto pomôcť. Chceme im pomáhať nielen finančne, ale aj svojimi skúsenosťami, ktoré sme my získali v takej istej situácii,“ približuje riaditeľka Deťom s rakovinou n.o. Katarína Kopper.
Medzinárodný deň detí s rakovinou
Detská onkológia spolu s nemocnicou a neziskovou organizáciou Deťom s rakovinou n.o. chcú okrem adresnej pomoci pacientom a ich rodinám, či pomoci zlepšovať vybavenie oddelení, zvýšiť povedomie o tomto ochorení u detí. V našej spoločnosti je to stále tabuizovaná téma. Pritom úspešnosť liečby u detí je veľmi dobrá a samotné deti ju zvládajú s veľkou odvahou a trpezlivosťou. Ľudia by ich nemali vnímať inak ako zdravé deti. Aj z tohto dôvodu sa rozhodli členovia neziskovej organizácie každoročne usporiadať Týždeň deťom s rakovinou. Vždy v polovici februára, keďže 15. deň tohto mesiaca je medzinárodným Dňom detskej rakoviny (Childhood Cancer Day). Vždy to bude týždeň podujatí pre deti na detských onkológiách a tiež pre širokú verejnosť.
Ako môžete pomôcť aj Vy
Formy pomoci sú rôzne, informácie o nich sú na webovej stránke organizácie Deťom s rakovinou n.o.. V budúcnosti bude možnosť tiež stať sa dobrovoľníkom a pomáhať v praktických veciach, ako napríklad odviezť dieťa v liečbe na kontrolu alebo len tak stráviť čas s dieťaťom a jeho rodinou a mnoho ďalších podobných aktivít. Vďaka každého pomoci môže byť cesta detí s rakovinou jednoduchšia.
Pre viac informácií: www.detomsrakovinou.sk
Na Facebook-u www.facebook.com/detomsrakovinou
